بیماران هموفیلی با فشار اقتصادی کرونا تنها ماندند

حمیدرضا امانی به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار کرد: یکم تا هفتم مرداد ماه در تقویم ملی کشور هفته "هموفیلی" نامیده شده است و امسال با توجه به شرایط بوجود آمده ناشی از بیماری کرونا روز اول این هفته تحت عنوان "هموفیلی و مقابله با کرونا" نامگذاری شده است.

وی با بیان اینکه باید زندگی با کرونا را باور کنیم و تمامی کانون های هموفیلی کشور با پیوستن به پویش "هر چهره ای با ماسک زیباتر است" به استقبال این هفته رفتند، افزود: شعار محوری این هفته درمان جامع و رفاه اجتماعی است. این شعار تاکید می کند که باید به دو مشکل اساسی و مهم بیماران هموفیلی استان مرکزی اشاره کرد.

امانی با اشاره به مداخله غیر کارشناسی سازمان های بیمه گر در تعداد داروی تجویز شده توسط پزشک درمانگر بیماران و معتمد وزارت بهداشت، گفت: پزشک درمانگر بیماران براساس معاینه بیمار و در اختیار داشتن سابقه وی و اطلاع از نوع و شدت بیماری، نوع خونریزی و وزن بیمار، دوز مصرفی دارو را در هر خونریزی فعال محاسبه و تجویز می کند.

وی ادامه داد: از سوی دیگر سازمان های بیمه گر به دلایلی از جمله کاهش هزینه ها و برای جلوگیری از مصرف بی رویه دارو، با مداخله غیرکارشناسی، تعداد داروی تجویز شده توسط پزشک را تایید نمی کنند و متاسفانه اینگونه مداخلات غیرکارشناسی آسیب های جبران ناپذیری در درمان بیمار ایجاد می کند که معلولیت و کاهش کیفیت زندگی بیماران و نهایتا تحمیل هزینه های بیشتر در درمان را رقم می زند.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی گفت: درمان پروفیلاکسی روشی علمی و هوشمندانه برای کاهش هزینه های دارو و درمان بیماران به جای مداخلات غیر کارشناسی است که وزارت بهداشت جهت جلوگیری از معلولیت کودکان زیر ۱۵ سال انجام داده است. در این روش بیمار به صورت مداوم و قبل از خونریزی دوز تعیین شده ای از دارو را مصرف می کند، این روش منجر به  بالا ماندن سطح پروتئین های انعقادی در فرد هموفیلی شده و از بسیاری از خونریزی های احتمالی در او ممانعت می کند. کاهش خونریزی در مفاصل بیمار سن معلولیت او را تا حد زیادی به تعویق می اندازد. این نتیجه علاوه بر ارتقا کیفیت زندگی بیمار، هزینه های تحمیلی به دولت برای درمان معلولیت را نیز می کاهد.

وی با بیان اینکه تامین شغل در خور بیماران و متناسب با نیروی جسمی آنها، کاهش هزینه درمان و ارتقا کیفیت زندگی ببماران را به همراه خواهد داشت، اضافه کرد: بسیاری از بیماران به دلیل بیماری و محدودیت های ناشی از آن از تحصیلات عالیه برخوردار نیستند و ناگزیر به انجام شغل های پرخطر برای تامین مایحتاج زندگی خود هستند، مصرف بالای دارو و خونریزی های مفصلی مکرر در بیماران ناشی از داشتن شغل های پرخطر و توان جسمی پایین است.

امانی با تاکید بر اینکه ارتقا کیفیت زندگی بیماران و کاهش هزینه های درمان تنها از طریق تامین شغل مناسب و درخور توان جسمی بیمار میسر خواهد شد، افزود: بسیاری از بیماران کارگر برای کسب روزانه به طور متوسط ۷۰ هزار تومان حقوق، هزینه های روزانه درمانی بالغ بر هشت میلیون تومانی را به دولت تحمیل می کنند، این هزینه های هنگفت در حالی است که بیمار نیز در شرایط جسمی نابسامانی قرار دارد و با مشکلات خانوادگی بسیاری روبرو می شود.

وی با بیان اینکه استفاده از استخر کمک شایانی به بهبود عضو آسیب دیده، کاهش مصرف دارو و کاهش طول مدت درمان بیماران می کند. گفت: نداشتن بیمه و بازنشستگی و نبود شغل و نبود امکان کسب درآمد در وضعیت روحی بیماران تاثیر منفی دارد و درمان آنها را دچار مشکل کرده و به ناچار تعداد زیادی از آنها برای تامین هزینه های زندگی، شغل های پر خطر و آسیب پذیر مانند کارگری را انتخاب می کنند که این خود عامل مهمی در بروز آسیب های جدی در مفاصل و عضلات آنهاست که ادامه این شرایط چیزی جز معلولیت نخواهد بود.

امانی گفت: با توجه به برخوردار نبودن تعداد زیادی از این بیماران از بیمه و مزایای از کارافتادگی شرایط برای آنها سخت و سخت تر خواهد شد به طوری که علاوه بر از آسیب های معلولیت و بار مالی بسیار آن، آسیب های اجتماعی نظیر از هم پاشیدن خانواده، فقر و ... نیز در خصوص آنها اجتناب ناپذیر است.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با اشاره به کمک خیرین به انجمن افزود: در سال ۹۹ مبلغ ۱۳۸ میلیون تومان کمک های نقدی و غیر نقدی جهت هزینه های درمان، بسته های غذایی و معیشتی و بسته های بهداشتی به بیماران نیازمند بویژه بیماران آسیب دیده از شرایط کرونا اهدا شد، البته با توجه به شیوع بیماری کرونا و اشتغال بیماران به شغل هایی آسیب زا در این شرایط، متاسفانه هیچ کمکی از هیچ ارگانی به بیماران هموفیلی استان مرکزی انجام نشده و تنها اتفاق مثبت این بود که به دلیل اطلاع رسانی مناسب از سوی انجمن، موارد مثبت ابتلا به کرونا در بین بیماران هموفیلی استان گزارش نشده است.